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SPORT INVERNALI | 18 gennaio 2023, 11:14

La Thuile scende in pista per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare

Torna lo Sci Solidale a La Thuile, che sabato 21 gennaio vedrà la presenza di iniziative speciali sulle piste del lato Wild del Monte Bianco

La Thuile scende in pista per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare

Al via la 13 edizione della Giornata di Sci Solidale di La Thuile per Fondazione Telethon, che sabato 21 gennaio vedrà le sue piste da sci dedicate alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’iniziativa, organizzata in collaborazione con Funivie Piccolo San Bernardo S.p.A., permetterà a tutti gli sciatori di passare una giornata all’insegna dello sport, del benessere e della solidarietà, nella cornice di una delle più belle località sciistiche in Italia.

L’iniziativa prevede il versamento a Fondazione Telethon, da parte di Funivie Piccolo San Bernardo S.p.A., di 5 euro sugli skipass da un giorno e 7 euro sugli skipass da due giorni (21/22 gennaio). Per l’occasione, si potrà sciare ad una tariffa promozionale: lo skipass giornaliero costerà 45€ anziché 51 e tutti coloro che pernotteranno a La Thuile, tra il 21 e il 22 gennaio, potranno acquistare lo skipass da due giorni al costo di 90€ anziché 102€ (promozione valida solo per gli acquisti effettuati in cassa fisica il sabato mattina, previa presentazione del voucher rilasciato dalla struttura alberghiera).

Verrà, inoltre, allestito uno stand Telethon, dove sarà possibile trovare i prodotti solidali della Fondazione, i cui proventi andranno interamente a finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. I più piccoli potranno divertirsi con la mascotte di Fondazione Telethon e Thuilly, la mascotte di La Thuile.

Il comprensorio internazionale Espace San Bernardo permette, con un solo skipass, di sciare anche sul versante francese (La Rosière), contando oltre 150 km di piste di diverse difficoltà e impianti di risalita veloci che consentono a tutti di sciare no-stop e di godere di fantastiche giornate sulla neve. E se poi lo si fa per solidarietà, con tariffe promozionali, in un contesto che trasforma e rigenera, è ancora più bello.

Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 623 milioni di euro, ha finanziato 2.804 progetti con 1.676 ricercatori coinvolti e 589 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

 

La Thuile
La Thuile è un piccolo ed autentico borgo di montagna della valle del Piccolo San Bernardo, il comune più occidentale della Valle d’Aosta. È una destinazione turistica di richiamo internazionale, posta a 1441 m.s.l.m. ai piedi del Monte Bianco e dei suoi ghiacciai perenni; meta di alpinisti, escursionisti e amanti della vita all’aria aperta durante la stagione estiva, in un contesto naturalistico unico, e quanto di meglio si possa trovare in inverno con i suoi 152 chilometri di piste e un comprensorio, l’Espace San Bernardo, che sconfina in Francia collegando la località valdostana con La Rosière.
Oltre alle bellezze paesaggistiche e naturali, a La Thuile si respirano ancora gli echi di una storia lontana, trovandosi in posizione strategia ed essendo un punto di passaggio frequentato sin dalla preistoria, che si fondono alla modernità delle strutture ricettive e del turismo montano.

ascova

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