A Gressoney lo sport scende in campo contro una malattia rara

Per combattere le malattie rare c'è bisogno di campioni e quelli della Valle d'Aosta si sono messi in gioco con entusiasmo. Sono infatti molti gli atleti della nostra regione che sono scesi in campo con generosità per sostenere e partecipare alla prima edizione della staffetta solidale per le Pros (malattie rare specifiche), promossa da Associazione Italiana Macrodattilia e Pros-Aimp.

L'iniziativa durerà fino al 6 giugno e ha l'importante obiettivo di far conoscere uno spettro di malattie e condizioni molto rare, che hanno come caratteristica comune la crescita eccessiva di una o più parti del corpo e possono essere anche invalidanti. Malattie per le quali non esiste ancora una cura farmacologica.

A dare il via alla manifestazione tra gli atleti è stato uno dei nomi più importanti dello sci di fondo italiano, Federico Pellegrino, campione del mondo nella sprint a Lahti, in Finlandia, nel 2017, vincitore di due Coppe del Mondo di sprint e di una medaglia d'argento olimpica.

L'azzurro ha partecipato alla staffetta con gli sci ai piedi, durante il suo periodo di allenamento in Austria. A ricevere il testimone virtuale da Pellegrino sono stati alcuni “colleghi” del fondo, tra cui Greta Laurent, Francesco De Fabiani, Nadine Laurent ed Elisa Brocard. Lo sport è sceso in campo per le Pros anche in altre regioni, con Federica Brignone, tra le atlete azzurre più titolate di sempre nello sci alpino, vincitrice della Coppa del mondo nel 2019-2020, e Valentina Margaglio, che ha conquistato la prima medaglia mondiale in assoluto per l'Italia nello skeleton, ad Altenberg, in Germania, nel 2020.

La staffetta è aperta a tutti, come ricorda Federico Pellegrino nel suo appello sui social: "Non bisogna essere atleti professionisti per partecipare. Fatelo, è per una buona causa", spiega l'atleta azzurro.

Sono infatti molte le famiglia valdostane che si sono unite all'iniziativa. E a loro si sono aggiunti anche i turisti. Partecipare alla manifestazione è facile e c’è ancora tempo fino al 6 giugno. Si può correre dove e con chi si vuole, nel rispetto delle regole Covid in vigore nella propria Regione, perché a unire tutti i partecipanti è l'hashtag #staffettaXlePROS.

"Si tratta di una challenge. Funziona un po' come quando ci sfidano a pubblicare una foto o a fare qualcosa sui social e, a nostra volta, coinvolgiamo amici e parenti", spiega Federica Borgini, valdostana, responsabile relazioni internazionali di AIMP. Per partecipare è sufficiente mandare una mail a fundraising@associazione-nazionale-macrodattilia.org  per ricevere dai volontari di AIMP tutte le indicazioni necessarie. Poi si corre, o cammina, per quanto si vuole o si riesce. C’è anche chi ha partecipato in bici o si è perfino lanciato con il parapendio.

L’unico limite è la fantasia. Terminata la frazione, si pubblica sui propri social (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) una foto della corsa (e se lo si desidera il chilometraggio percorso) con l'hashtag #staffettaXlePROS, taggando la pagina dell'Associazione (www.facebook.com/AssociazioneItalianaMacrodattiliaPros, per esempio).

Poi si lancia la sfida a cinque persone che faranno la stessa cosa, in modo da continuare la catena di solidarietà fino al 6 giugno e coinvolgere più partecipanti possibile. I partecipanti che lo desiderano possono anche fare una donazione all'AIMP, libera, o in base ai chilometri percorsi.

Come aiutare l'associazione.

Si può donare con PayPal o carta di credito tramite il link https://www.associazione-nazionale-macrodattilia.org/1a-edizione-staffetta-solidale/  oppure sul conto corrente bancario; IBAN IT10K0569652200000021754X73.

Si può anche donare il 5x1000 nel momento in cui si fa la dichiarazione dei redditi: non comporta nessuna spesa aggiuntiva per chi ci aiuta, ma può fare una grande differenza per la ricerca sulle PROS. È sufficiente inserire nell'apposito modulo il codice fiscale di AIMP: C.F. 91040120197.

Cosa sono le Pros-condizioni da iperaccrescimento PIK3CA-correlate

Sono un gruppo di condizioni/sindromi rare caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e che fino al 2012 erano considerate come entità separate e diagnosticate esclusivamente sulla base del quadro clinico. Grazie al Next Generation Sequencing (NGS), si è identificata la causa genetica di questi iperaccrescimenti, e cioè un gruppo di mutazioni somatiche a guadagno di funzione nel gene PIK3CA, un gene che codifica per una proteina che ha un ruolo chiave nei processi di crescita della cellula e che è implicata in molti tumori.

Chi siamo

L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS (AIMP) è un'Associazione di Promozione Sociale nata nel 2017, che offre supporto e formazione alle persone con PROS e alle loro famiglie. Lavoriamo per sostenere la ricerca in questa area patologica ancora poco conosciuta, collaborando con centri clinici, ricercatori e associazioni di pazienti di tutto il mondo. L'obiettivo è aumentare le conoscenze sulla storia naturale dello spettro, e migliorare i percorsi di diagnosi e la presa in carico e il trattamento dei pazienti. Disponibili a interviste.