Il video dell'Ice Bucket Challenge di Piero Paolo Marchiando e Rossano Balagna
Il video dell'Ice Bucket Challenge di Luigi Girasole
Nel suo piccolo l'Associazione Comunque Valdostani, attraverso www.aostasports.it aderisce alla campagna per la raccolta di fondi, da destinare alla ricerca contro la Sla, che tanto interesse suscita in molte parti del mondo.
Chi aderisce oltre a inviarci la foto del gavettone di acqua gelata e lo invitiamo a inviarci gli estremi del versamento (minimo 10 euro) effettuato alla Fondazione Stefano Borgonovo Onlus IBAN: IT 53 M 08329 51610 000000202000BCC ALTA BRIANZA – FILIALE DI OGGIONO.
Si tratta di essere solidali in modo divertente. Per questo la nostra redazione ha deciso di partecipare all'Ice Bucket Challenge, la «sfida del secchio ghiacciato», partita negli Stati Uniti con lo scopo di raccogliere fondi per la sclerosi laterale amiotrofica. Si tratta di una gara di beneficenza mondiale per la Sla, che sta raccogliendo cifre da capogiro sia sul web che sul piano finanziario: la Als, l'associazione americana che l'ha promossa, ha comunicato di aver raccolto quasi 42 milioni di dollari in donazioni. Alla base c'è un'iniziativa virale, che sta diventando una vera e propria mania: rovesciarsi addosso un secchio di acqua gelata che al primo istante paralizza i muscoli, come succede per i malati di Sla che, nonostante rimangano mentalmente lucidi, perdono l'utilizzo del proprio corpo.
In tutto il mondo si girano video che impazzano poi in Rete, e che vedono protagonisti anche personaggi famosi che hanno deciso di partecipare a questa gara per promuovere la raccolta di fondi: Mark Zuckenberg e Bill Gates, Cristiano Ronaldo e Lady Gaga ma anche Fiorello e Belen Rodriguez, solo per citarne alcuni, si sono lavati con secchi di acqua gelida lanciando a loro volta la sfida ad altre celebrità. Il concetto alla base di questa iniziativa della Als Association è molto semplice, farsi gettare un secchio ghiacciato in testa e nominare un'altra persona, che ha 24 ore di tempo per fare una donazione alla Als oppure per farsi a sua volta una doccia di ghiaccio. Noi proponiamo la secchiata di acqua gelida e l'offerta.
La Sclerosi Laterale Amiotrofila (SLA) è una malattia neurodegenerativa che compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni e porta ad una degenerazione dei neuroni di moto o motoneuroni. La malattia è conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball che ne fu colpito, o come malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che per primo la descrisse nel 1860. Nella maggior parte dei casi, oltre il 90 per cento, la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Il 5 – 10 per cento dei casi sono invece di Sla familiare, presentano cioè dei precedenti in famiglia.
La sua incidenza è di circa 1 – 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati poiché non sono stati ancora completati i relativi registri. Tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno con una forte concentrazione il Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia anche se questo potrebbe dipendere in buona parte da una maggiore capacità di diagnosi delle strutture ospedaliere locali.
La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Tuttavia attualmente non ci sono cure in grado di arrestare la malattia e l’esito rimane infausto. Esordio e decorso della malattia variano molto da individuo ad individuo e dipendono dalla forma di Sla da cui si è colpiti. In genere i sintomi iniziali sono brevi contrazioni muscolari, detti anche fascicolazioni, crampi oppure una certa rigidità dei muscoli, debolezza dei muscoli che influisce sul funzionamento di un arto e voce indistinta. Manifestazioni aspecifiche che possono essere confuse con molte altre malattie ritardando spesso la diagnosi. Questo tipo di esordio riguarda circa il 75% dei casi di Sla mentre il restante 25% ha un esordio detto bulbare che si manifesta con difficoltà nella parola fino alla perdita della capacità di comunicare verbalmente e difficoltà di deglutizione. I due tipi di esordio dipendono da quale motoneurone viene colpito prima, se il primo che si trova a livello della corteccia cerebrale (esordio bulbare) o il secondo che si trova a livello del tronco encefalico e del midollo spinale (esordio spinale) In passato si riteneva che il malato, pur perdendo progressivamente la capacitò di muoversi, parlare, deglutire e spesso anche respirare autonomamente, mantenesse pressoché intatte le proprie capacità cognitive.
Tuttavia studi recenti condotti con tecniche di imaging mostrano come in alcuni casi la Sla possa andare ad intaccare il lobo fronte temporale accompagnandosi così a demenza. La diagnosi di Sla viene fatta per lo più in maniera sintomatica e avviene mediamente dopo un anno dall’insorgenza dei sintomi, anche se non mancano casi in cui la diagnosi viene fatta in tempi molto più lunghi. Solo negli ultimi anni sono stati messi a punto dei marcatori biologici per la diagnosi che sembrano avere un elevato grado – si parla di oltre il 90 per cento – di accuratezza.
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