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SPORT POPOLARI | 12 settembre 2021, 08:00

Rebatta: A Gressan ritorna il Trofeo “Rebatta la Duchenne”

Un evento a sostegno di Parent Project aps, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne Sabato 25 settembre Località Les Iles - Area verde, Gressan   Inizio ore 8.30 – ultimo turno ore 16.30

I Campioni di rebatta e solidarietà 2019

I Campioni di rebatta e solidarietà 2019

La sezione di Rebatta di Jovençan (AO), in collaborazione con la Proloco di Jovençan, organizza a Gressan, per sabato 25 settembre, la nuova edizione del Trofeo Rebatta la Duchenne”, dedicato a raccogliere fondi a sostegno di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

 Il 25 settembre sarà dunque una grande giornata dedicata non solo alla rebatta, sport tipico valdostano molto apprezzato da grandi e piccoli, ma anche alla solidarietà: attraverso il supporto a Parent Project, le donazioni raccolte contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.

Gli adulti potranno iscriversi a fronte di una donazione di 10 euro, mentre l'adesione sarà gratuita per i bambini. L'evento avrà inizio alle 8.30 e l'ultimo turno è previsto alle 16.30.

Giunto alla terza edizione, l'evento viene annunciato proprio il 7 settembre, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un'importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps, il cui obiettivo è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project aps è un'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

www.parentproject.it

Per informazioni su Parent Project:

Elena Poletti - Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it

Per informazioni sul Trofeo:

Matteo Guichardaz - Tel. 349/1478456 - guichardazmatteo@gmail.com

ascova

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